Материалы

Семья Япаровых

В категории Наши подопечные

  
     Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда «Дари добро», меня зовут Япарова Ольга Владимировна, живу в городе Оренбург. Семья у меня большая – многодетная: муж Япаров Вадим Рамилевич, работает психологом в Оренбургском Обласном клиническом наркологическом диспансере. Старший сын – Япаров Даниил Вадимович – 9 лет, младший сын – Япаров Ярослав – 6 лет и дочка – Полина – 2года.

В данный момент я нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком (Полиной), Ярослав ходит в детский сад №8, а вот Данилка ходит в специализированную школу-интернат №5 для детей с ДЦП. Он является ребёнком – инвалидом по заболеванию ДЦП и нуждается в постоянном уходе, лечении, покупке дорогостоящих препаратов, дорогосоящей реабилитации, а наша семья, к сожалению, находится в затруднительном материальном положении, является малообеспеченной, поскольку я не работаю, осуществляя уходза ребёнком-инвалидом и всей семьёй, а муж работает медицинским психологом в бюджетной сфере.

Вот наша история:

Даниил родился недоношенным, на 30 – 31 неделе беременности. Беременность протекала тяжело, может, это и явилось последствием ранних родов, путём Кесарево сечения. Вес ребёнка при рождении составлял 1530 г, рост – 40 см. После рождения он был помещён под аппарат искусственной вентиляции лёгких – в реанимационном отделении Перинатального центра города Оренбурга. Под аппаратом он провёл 144 часа. Из Перинатального центра нас выписали через один месяц с весом 2036 г и букетом разнообразных диагнозов: Перинатальная гипоксия. Синдром мышечной гипотонии. Недоношенность 3 степени. МАРС – 000. ОАП. Диафрагмальная грыжа слева. И другие диагнозы,  название которых мне не прочитать, в выписке полученной от лечащего врача.

В течение первого года жизни я и моя семья выхаживали Данилку, бесконечное лечение, покупка дорогостоящих препаратов по назначению невролога. В 5 месяцев поставили ещё один диагноз: Вывих правого тазобедренного сустава и дисплазия левого. Данилку загипсовали в кольца в разведенном положении ног на 3 месяца.

 Мы с ним 2 раза (02.2005 и 05.2005г.), лежали в Отделении патологии детей раннего возраста г. Оренбурга. После второй госпитализации, Дане был выставлен диагноз: Детский Церебральный Паралич. Двойная гемиплегия (пирамидно – экстрапирамидно-мозжечковое поражение). Псевдобульбарный синдром. З.П.Р.Р. этот диагноз прозвучал для меня как приговор. Я медсестра и знаю, что данная форма является самой тяжёлой при данном заболевании.

 Данилка получил инвалидность. Каждые 2 – 3 месяца он проходил курс лечения в Отделении реабилитации детей с органическим поражением нервной системы г. Оренбурга. В год мы прошли курс лечения аминокомпозитами, по методике Хохлова, регулярно посещали и посещаем сейчас детскую поликлинику – невролога и выполнем все его рекомендации, включая рекомендации других специалистов в данной области, к которым мы обращались параллельно.

Осенью 2006 года мы обратились в «Институт медицинских технологий» (Москва) где, изучив выписки Даниила из истории болезни, нам предложили пройти курс лечения с использованием биологически активных препаратов. Но стоимость курса для нашей семьи непосильна. Да, и на тот момент я была беременна вторым ребёнком.  Нам помогли пройти 5 курсов лечения в ИМТ, с помощью благотворительных  средств собранных Российским фондом помощи. Результаты после лечения есть, я довольна, он начал понемногу разговаривать, рассказывать стихи, понимать обращённую к нему речь и отвечать на вопросы к нему. Но физическое развитие, к сожалению, не изменяется в лучшую сторону.

В мае 2007 года у нас родился второй сын Ярослав, Слава Богу здоровый, материальная ситуация семье лучшей не стала, приходилось тяжелова-то. С Даней на лечения ездил папа, а я оставалась дома с младшеньким, сидела в декретном отпуске до 1,5 лет, а затем вышла работу. Вновь стала ездить в больницы по квотам области. Но вот радость через 2 года у нас родилась дочка Полина, семья стала многодетной, денег катастрофически не хватает.

Данилка с папой в марте (2011) года съездили в санаторий Евпатория, прошли курс реабилитации, лечение в данном санатории оплатил  благотворительный фонд «Осторов надежды».

В ноябре Даниила прооперировали в Питере в институте им. Турнера, сделали паховые надсечки, гипсование, длительный восстановительный период, вобщем сложно всё было. В августе 2012 года провели операцию на стопы, оперция была сложной в течении 3 часов врачи исправляли деформации стоп, котоорые возникли у из-контрактур мышц стоп. Теперь необходима длительная послеоперационная  разработка суставов, наработка мышц. В  реабилитационные центры попасть не возможно, ввиду отсутствия материальных средств и возможности. Поэтому мы с ребёнком занимаемся реабилитацией дома.

Ранее мы ребёнку приобрели костюм «Атлант», в котором Даниил занимался до операции в самодельных брусьях, папа нам сделал, у него стало получаться ходить, даже медленно но самостоятельно. К сожалению ноги всё-равно заплетаются, перекрёст ног не даёт возможности нормально передвгаться.

Сейчас Даниилу 9 лет, он не может самостоятельно сесть в постели, ходить самостоятельно тоже, только с поддержкой, но Даниил хорошо сидит, если его посадить за стол, т.е. сопорой на руки, ходит с поддержкой взрослого. Он стал очень умненький мальчик, говорит о разных вещах, рассуждает, играет в ролевые игры. Хочет, но не может встать  и побегать с детками, вот самая главная проблема. Со временем Даниил становится более мотивированным на работу с телом, появилось какое-то терпение, ожидание чего-то хорошего. Иногда бывает тяжело с ним договориться на определённое время. Но мы стараемся как можем и Даниил это понимает, пытается нам помочь. А как же хочется, чтобы он встал на ноги и пошёл самостоятельно, ведь без движений он ограничен в познании нового, мира и окружающего пространства! Мальчик  очень эмоциональный, весёлый, добрый, чувствительный к окружающим.

В пределах нашего города мы испробовали все виды лечения, которые нам предлагали, дальше города были в Москве в ИМТ, Евпаторий (Украина), институт Турнера (Санкт-Петербург), возможности наши к сожалению ограничены. Материальное положение нашей многодетной, малообеспеченной семьи оставляет желать лучшего.

Каждый день необходимы товары первой необходимости, семья всё-таки большая, деньги которые появляются стараемся тратить на всё более необходимое, не удаётся откладывать на лечение, поэтому для того, чтобы хоть как-то лечить ребёнка обращаюсь в Благотворительные фонды, кто-то помогает, у кого-то финансовые проблемы, так и живём! Постоянно нужна одежда, дети растут как на дрожжях: нижнее бельё, носочки, колготочки, футболки, шорты. Я уж не говорю сколько денег надо на зимнюю и демисезонную одежду. А Даня идёт в этом году во второй класс, нужна будет школьная форма, спортивная, осень скоро – обувь нужна. Нужны канцтовары и пастельные комплекты белья для детей. Мы будем рады всему, что нам подарят! Я и  вся наша семья будут бесконечно Вам благодарны в поддержке с Вашей стороны.

Спасибо большое за внимание, заботу о таких семьях как наша, за Ваш бескорыстный труд и дай Бог Вам здоровья и счастья! С уважением к Вам Япарова Ольга, Оренбург.

Телефоны: 89228059451, 89033662738.

Адреса электорнной почты: nikitayolga@mail.ru

P.S. Размеры одежды у Ярослава рост 125, размер обуви 32; размер одежды Полины рост 100см, размер обуви 25; размер одежды Даниила рост 127, а обувь мы приобретаем ортопедическую  размер 32, у мужа размер одежды 48 рост 172, размер обуви – 41- 42, а у меня рост 170 размер одежды 46 – 48, размер обуви 38.

Справку из органа социальной защиты о размере детских пособий за текущий год прикладываю, а вот доплаты многодетным матеря у нас в Оренбурге нет.

Лечащий врач у нас в Десткой поликлинике №4 города Оренбурга врач-невролог Шапочник Ольга Юрьевна. Телефон поликлиники (3532) 31-87-35. Спарвку с ВК поликлиники прикладываю.